Ethique, Santé et Droit Humain

Les avancées scientifiques, techniques confèrent à l’homme des pouvoirs inédits : procréation artificielle, greffes, manipulations génétiques, suppression sélective d’un fœtus, …. La mort elle-même devient de moins en moins naturelle. Certaines recherches apparaissent comme une atteinte aux fondements de l’humain, questionnent douloureusement la définition même de l’humain. Cela pourrait conduire tout un chacun à s’interroger sur ce que l’on veut, pour soi, pour l’espèce humaine. Or, ce questionnement est bien souvent laissé aux savants, considérés comme détenteurs d’un savoir quasi-infaillible - et les médias amplifient le phénomène en en faisant des vedettes, des maîtres à penser, comme si la notoriété scientifique conférait, en soi, une autorité intellectuelle et morale. Ne pas tenter, voire refuser de répondre soi-même, c’est laisser d’autres le faire à notre place.

De quoi s’agit-il, plus précisément ? Le terme « bioéthique » apparaît aux Etats-Unis vers 1970, pour désigner les discours et les pratiques qui questionnent les avancées des techniques biomédicales - s’inscrivant dans la tradition de l’éthique médicale, élaborée par les praticiens, tenant compte aussi des interrogations des non-professionnels. Chacun est en effet concerné, ne serait-ce que parce que les progrès des biotechnologies touchent à la façon dont naissent les enfants, dont on fait les enfants, touchent au patrimoine génétique. L’univers symbolique et l’espace social sont ainsi mis en cause ; les notions de normal, de pathologique, de soin, de solidarité sont remises en question, tout comme la façon de considérer la vie humaine, les humains : entre ceux qui ont le droit de vivre et ceux qui ne le méritent pas, ou plus, in utero déjà, en cas de handicap, passager ou non, en fin de vie, …

Le progrès s’accompagne d’investissements et d’engagements financiers de plus en plus importants dans tous les champs de la médecine. Les dépenses de santé ne cessent d’augmenter, les difficultés financières des hôpitaux et les réformes de s’accumuler, les décideurs de s’inquiéter. Le contrat moral entre médecin et malade évolue aussi : il ne repose plus seulement sur une simple obligation de moyens, mais évolue vers une obligation de résultats, plus coûteuse. Et la recherche ne peut plus être disjointe de ses implications industrielles. Les enjeux financiers, les enjeux de pouvoir (brevetabilité du vivant encore refusée en France alors que d’autres pays la pratiquent systématiquement) en ce domaine aussi se font lourdement sentir. Les progrès techniques, scientifiques, imposent des redéfinitions qui ne relèvent pas de ces seuls champs : leurs implications sont aussi d’ordre philosophique, juridique, religieux, … Comment apprécier les conséquences de ce qui touche aux mécanismes fondamentaux de la vie humaine ? Malgré des décennies de recul, nul ne mesure encore, par exemple, toutes les conséquences que la pilule anticonceptionnelle aura pu avoir (modification des relations entre les sexes / accroissement de la liberté des femmes). On pourrait prendre bien d’autres exemples :
 les greffes d’organes (campagnes publicitaires pour recruter des donneurs ; priorité donnée à tel ou tel patient lorsqu’un organe est disponible – les critères ne sont jamais uniquement médicaux ; anticiper, assumer les rejets de tous ordres ; maintenir la gratuité du don d’organe ? la définition millénaire de la mort a été modifiée afin de faciliter les greffes - désormais : électro-encéphalogramme plat, etc.
 la fécondation in vitro, devenu recours banal, voire encouragé pour les couples dits stériles (qu’est-ce qu’un projet parental, un désir d’enfant, de grossesse ? destin des embryons surnuméraires – à qui appartiennent-ils ? procréation hors relation sexuelle ; poids du regard de l’autre en l’absence d’enfant, etc.

Tout se passe donc comme si les problèmes de bioéthique devaient relever des seuls professionnels – chercheurs, médecins, biologistes, chirurgiens – intéressés parfois à la publication de textes de loi que les politiques devraient voter, et les juristes rendre le plus praticables possible. Comment laisser cette responsabilité à ces seuls acteurs, dits spécialistes du vivant, quand on constate à quel point ils peuvent diverger quant à leurs options, à leurs souhaits ? Il en va de même lorsqu’il s’agit de santé… comment admettre qu’un malade dépende des convictions de son médecin ? que, délibérément, d’autres options possibles ne lui soient pas proposées, ne soient pas même évoquées ? Trop souvent, d’autres critères que les bénéfices attendus pour tel(s) ou tel(s) patient(s) sont retenus, qui servent, plus ou moins ponctuellement, les intérêts d’une catégorie : corps médical, le personnel soignant, gestionnaires, .... Et comment accepter, comme de nombreuses directives récentes y incitent, que prévalent les indicateurs économiques ? Tous les critères, fussent-ils élaborés avec la plus grande rigueur et les intentions les plus louables, ont leurs qualités, mais aussi leurs risques pervers : ils privilégient toujours certains objectifs en en sacrifiant d’autres. Comment d’ailleurs déterminer ce que l’on appelle « bien », « mal », « mieux », ou « pire » - pour soi, pour un autre, pour l’espèce humaine ? Si la réponse semble souvent, de prime abord, aller de soi, l’évidence se révèle trompeuse dès qu’on la questionne, et la difficulté n’est alors pas tant de s’accorder avec les autres qu’avec soi-même. Ces évidences au nom desquelles nous aimerions pouvoir trancher sont fragiles et mouvantes. Nul, même s’il peut parfois le croire, n’est détenteur de la Vérité, et le reconnaître, accepter d’entendre, de prendre en compte un certain pluralisme est une nécessité. Aucune méthode d’évaluation n’est non plus entièrement objective, n’a de valeur universelle, pas plus que les prétendues « normes » qui sont convoquées pour les valider.

Dans le domaine des soins, la volonté des patients, leur désir d’autonomie, dont les associations se sont fait les porte-parole, ont abouti à des dispositions législatives : la loi de 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, la loi de 2002 sur le droit des patients hospitalisés, par exemple. Mener une réflexion sur les biotechnologies et leurs applications, leurs implications, semblent être plus ardu. Dans ce contexte, entre lois, codes de déontologie, principes moraux auxquels les uns et les autres font référence, qu’est-il entendu de la demande du sujet ? Dans le domaine qui nous intéresse aujourd’hui, sur quels critères alors fonder une décision la moins inéquitable, le moins dommageable possible ? Les décisions prises tentent parfois de concilier des impératifs qui, ponctuellement au moins, semblent difficilement inconciliables, voire contradictoires : préserver la santé, le bien-être d’un individu et gérer au mieux les intérêts de la communauté dans laquelle il s’inscrit ; tenir compte tout autant de la liberté individuelle que du bien public, de “l’art médical”, avec sa composante humaine, et de la rentabilité des structures sanitaires ; tenir compte des ressources disponibles - limitées - sans mettre en péril les principes de la protection sociale, sans restreindre l’accès aux soins d’un individu, d’un groupe – un rapport récent, supervisé par le député Flajolet, détonne, et laisse entrevoir comment cette opposition n’est pas si irréductible, comment l’inégalité de l’accès aux soins, à la prévention, pourrait trouver remède. L’accord est, sinon, quasi-unanime : la santé doit être promue, pour tous ; la santé a un coût, et ce coût impose des contraintes, des arbitrages – économiques, Ainsi s’impose ce qui devrait bien plutôt relever de débats de société qui prennent le terme de santé en son sens large – celui retenu par l’OMS : la santé se définit sur des critères physiques, mais aussi psychiques et sociaux. La dimension éthique des modes de décision doit être clairement identifiée dans les méthodes d’évaluation, sans disjoindre organisation des soins, intérêts des « clients » du système de soins, qui peuvent relever du volet thérapeutique, du volet social, ou des deux.

Un souci de bonne gestion des deniers publics dans le cadre de la solidarité nationale passe aussi par une évaluation des pratiques professionnelles - d’après les référentiels de bonnes pratiques. Et il faudrait, là, si nous en avions le temps, parler des rapports auxquels se réfèrent tous les plans santé depuis quelques années, qui préconisent, certains à outrance, les transferts de compétences. Parallèlement : la tarification récemment imposée dans les hôpitaux publics et privés (T2A) favorise sans doute la maîtrise des dépenses de santé dans des services spécialisés (cancérologie, cardiologie, immunologie...)… mais elle privilégie les actes techniques au détriment de l’écoute ou d’examens cliniques longs et précis. Elle est donc, par exemple, mal adaptée, et c’est un euphémisme, à la prise en charge des maladies chroniques, des soins de suite, des soins palliatifs, des personnes âgées ou des enfants malades : d’une part le coût réel de ces prises en charge n’apparaît pas dans la grille de calcul, d’autre part cette tarification pousse à considérer nombre de patients comme « non rentables ». Est-ce là le but ? Tout ce qui conditionne le succès de l’investissement thérapeutique n’est pas paramétrable - par exemple : la prise en charge aux urgences d’une femme battue, le temps passé à réfléchir à un diagnostic difficile, à convaincre une personne âgée de l’opportunité d’un traitement, ou encore l’éducation aux soins d’un patient et de sa famille. Ne retenir pour la tarification, l’évaluation, que des critères paramétrables quantitativement, sans prendre en compte les critères qualitatifs et la dimension éthique fait courir à l’hôpital non seulement un risque grave de déshumanisation, mais aussi, paradoxalement, un risque de surcoûts induits par la politique même qui devait permettre de substantielles économies. Il faudrait aussi évoquer les derniers Plans : plan Douleur, plan Cancer, Maladies Rares ou Alzheimer : des moyens spécifiques devaient être attribués à des structures hospitalières de référence pour améliorer la prise en charge de ces affections, considérés comme prioritaires en termes de Santé Publique ; or tout cela a été mis à la charge des établissements hospitaliers, souvent donc aux dépens d’activités préexistantes.

Que pourrait donc être un choix juste ? On trouve, pour l’essentiel deux types opposés de réponses. Une réponse « égalitariste » : chacun doit être soigné en fonction de ses besoins. Cette conception, qui privilégie le respect de la dignité de la personne humaine, est conforme au Préambule de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme (dignité - 10 décembre 1948) et à tous les textes semblables ultérieurs est celle qu’a retenue le code de déontologie médicale français. Le devoir d’hospitalité et de soin est inconditionnel (égalité « horizontale » : les cas identiques doivent être traités de façon semblable / égalité « verticale » : prise en compte de la vulnérabilité individuelle, discrimination positive en quelque sorte). Un autre type de réponse fait valoir l’exigence d’une distribution rationnelle des services de soin en fonction des besoins à l’échelle collective. De ce point de vue, investir des sommes d’argent considérables sur un trop petit nombre de cas n’a aucun sens. C’est cette position, dite utilitariste, qui tend à prendre le pas en ces temps de restrictions ; l’hôpital, en particulier, se trouve pris entre deux exigences contradictoires : assumer une mission de service public et être performant dans un environnement concurrentiel. Il ne s’agit pas là que de problèmes éthiques, liés à tout choix, à toute discrimination. Compromettre l’accès aux soins n’est pas non plus sans conséquence économique – mais, étonnamment, ce point est rarement exploré.

En France, l’espérance de vie est parmi les plus élevées au monde, mais les inégalités restent très marquées en matière de morbidité : l’incidence de la tuberculose est cent fois supérieure chez les personnes défavorisées ; l’espérance de vie des personnes sans domicile fixe est plus proche de celle de l’Afrique que de la moyenne française ; et les plus démunis, les personnes atteintes de troubles psychiques, ou les personnes âgées, par exemple, ne bénéficient pas toujours, et c’est un euphémisme, de soins d’accompagnement adéquats. Ils cumulent les inconvénients d’une exposition maximale aux risques et d’un accès réduit aux soins. Le faible remboursement des soins dentaires, auditifs et optiques traduit de longue date une politique de santé défavorable aux moins fortunés, comme si de tels soins relevaient du confort, voire du luxe ; l’âge peut être invoqué, retenu comme motif de non-soin, de non-opération. Or, tout ce qui peut permettre à une personne de conserver une certaine insertion, une certaine autonomie n’a que des avantages, y compris financiers : toute perte d’autonomie est coûteuse à tous les sens du terme, pour l’individu, pour son entourage et pour la collectivité. Il faudrait d’ailleurs définir, ou mieux définir, ce qu’on appelle rentabilité. L’évaluation du coût d’un système de santé devrait par exemple tenir compte des coûts que représenterait, a contrario, l’absence d’une stratégie de soins efficace pour tous : le « manque à gagner », qui se chiffrerait en augmentation de la morbidité, de la mortalité, du taux d’invalidité, de perte de main d’œuvre active, de dépendance accrue des personnes… La préservation du "capital santé", individuel, la préservation du bien commun « santé publique » ont une forte valeur ajoutée pour la société. Pourquoi les stratégies sont-elles si peu évaluées du point de vue de leur impact global sur l’état de santé, au sens large du terme, au sens de l’OMS ? L’innovation scientifique serait aussi à évaluer de cette façon : en termes de coûts et de bénéfices non seulement d’ordre financier mais aussi du point de vue du patient, du point de vue de la santé publique (réduire les durées d’hospitalisation ; améliorer le diagnostic, donc le pronostic, la qualité de la vie ; estimer les bénéfices - à tous les sens du terme - des nouveaux traitements, des nouvelles techniques d’exploration ; prévenir les dérives : la course au meilleur diagnostic possible peut pousser malades et médecins vers des examens inutiles, etc. Je reprendrai trois exemples, donnés par le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE), de dépenses qu’il serait nécessaire de faire, dont les bénéfices tant humains que financiers apparaissent évidents, et sont déjà évalués :
 la prise en charge efficace de la douleur après certaines interventions chirurgicales orthopédiques permet, au prix d’un surcoût initial, d’améliorer le pronostic fonctionnel à long terme et de réduire le recours aux soins médicaux et kinésithérapeutiques. Pourquoi n’est-elle pas générale ?
 le manque de structures spécialisées pour les accidents vasculaires cérébraux, le nombre insuffisant d’IRM pour en faire le diagnostic précoce ont pour conséquence un nombre élevé de patients dépendants, et donc un bilan très lourd pour les patients et pour l’Assurance Maladie. Pourquoi ce déficit ? Le développement de la chirurgie ambulatoire, des soins à domicile – la France est très en retard par rapport à d’autres pays européens – aurait aussi d’autres bénéfices. Je développerai un peu plus longuement le troisième exemple, qui nous montre, entre autres, l’intérêt qu’il peut y avoir à interpeller, en tant que citoyen, un certain nombre d’instances. En 1995, le CCNE a été saisi par des associations de familles de personnes atteintes d’autisme qui s’élevaient contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant de cette affection. La prévalence des syndromes autistiques, en France, n’est pas rien : selon certaines études, elle atteindrait 1%, c’est-à-dire 600 000 personnes atteintes, et plusieurs milliers de nouveau-nés par an. Aujourd’hui, en France, dans la moitié des cas, environ, un déficit profond de communication verbale, voire de communication non verbale persiste à l’âge adulte, 15% à 20% vivant de manière plus ou moins autonome, à condition de disposer d’un soutien adéquat permanent. L’autisme est un problème de santé publique, d’éthique, de coût, à tous les sens du terme ; je vais le développer brièvement, en relatant quelques points de l’avis (n° 102) rendu par le CCNE - « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme’ ). Ce syndrome est d’évolution est variable. Or, si l’évolution reflète sans doute, au cas par cas, la grande hétérogénéité des syndromes autistiques, et de leur cause, elle reflète aussi et surtout la grande disparité en matière de précocité de diagnostic et des modalités des prises en charge éducatives et thérapeutiques. Et, si des moyens adaptés, sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique améliorent significativement le pronostic dans nombre de cas, l’absence de diagnostic précoce, d’accès à une prise en charge précoce adaptée conduit à une perte de chance - c’est en quelque sorte une « maltraitance » par défaut. Trop souvent, une errance diagnostique rend l’accès à un accompagnement éducatif précoce adapté très aléatoire. D’autre part, les dispositifs de soutien sont très restreints alors que la charge (matérielle et psychologique) d’un enfant autiste est très lourde pour son entourage, pour ses parents mais aussi pour la fratrie ; et, vu le très petit nombre de places proposées dans des structures d’accueil, les familles ne peuvent choisir les modalités de prise en charge des enfants… on est bien loin d’un consentement libre et éclairé. La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe en 2004 pour non-respect de ses obligations d’accès à l’éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme. Ce n’est pas faute de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances reste, par exemple, souvent lettre morte (pour les enfants, des Classes d’intégration scolaires (CLIS) dans l’enseignement primaire et des Unités pédagogiques d’intégration (UIP) dans l’enseignement secondaire ont bien été créées, tout comme des postes d’Auxiliaires de vie scolaire (AVS), mais, comme il y a peu d’enseignants et d’auxiliaires de vie formés, cette scolarisation reste fictive). On pourrait voir dans la situation française actuelle – une loi nouvelle va peut-être changer les choses, en ce qui concerne les enfants autistes en tout cas - un xième exemple de la très grande difficulté, voire de la réticence à accompagner, à donner accès à l’éducation, et à permettre l’insertion sociale des enfants et des adultes souffrant de maladies, de handicaps, et d’une manière plus générale, aux personnes les plus vulnérables, à en prendre soin. Cela ne peut qu’aggraver la souffrance : un regard réducteur, déshumanisant, conduira une personne handicapée ou malade à se refermer sur elle-même, voire à adopter une attitude défensive, agressive. Le regard que la société porte sur le plus vulnérable ne le persuade-t-il pas qu’il est indigne de vivre ? D’ailleurs, la prise en charge (on peut noter l’expression « prise en charge ») spécialisée d’une personne vulnérable se traduit souvent par son éloignement ou son isolement du reste de la société. Quand il ne s’agit pas d’exclusion définitive. Je pense aussi aux personnes âgées, exilées dans des institutions, ou aux milliers d’enfants et d’adultes atteints de syndromes autistiques, de troubles du comportement, ou de handicaps mentaux accueillis en Belgique (prise en charge financée très officiellement : pour les enfants par l’assurance maladie, pour les adultes par leur département d’origine). Qui ne rentreront jamais, si les conditions actuelles persistent. J’insiste car, de fait, la tendance, dommageable, et peu éthique, est d’isoler ou d’éloigner les personnes les plus vulnérables au lieu de leur permettre de s’insérer. L’exemple de la Suède pourrait servir de référence. En 1995, la Suède a interdit et supprimé les institutions destinées aux personnes atteintes d’un handicap mental, intellectuel, ou affectant les capacités de communication ou le comportement. (Pour les enfants : classes adaptées au sein des écoles ordinaires ; les parents reçoivent une aide personnalisée ; un accueil préscolaire de jour, gratuit, est assuré. Lorsque les parents) ne peuvent pas s’en occuper à domicile, l’enfant est accueilli dans une maison (avec trois autres enfants) qui leur est constamment ouverte, y compris les week-ends. Pour les adultes : foyers, appartements aménagés pour leur permettre de vivre comme d’autres citoyens, y compris lorsqu’ils sont atteints de handicaps extrêmement invalidants ; ils y sont entourés par des personnes ‘ressources’, qui les accompagnent à l’extérieur aussi.) Cela a progressivement familiarisé l’ensemble de la population avec les personnes handicapées, qui ont de leur côté acquis plus d’autonomie, et la discrimination a régressé. En matière de coût, les études réalisées en Suède et en Grande-Bretagne, où de tels programmes sont aussi mis en œuvre, indiquent que ces modalités de prise en charge ne sont pas plus chères que l’institutionnalisation. Cela confirme, si besoin était, la nécessité d’une interrogation permanente de chacun sur le risque de causer, d’aggraver une souffrance au lieu de la soulager. Et sans doute aussi celle d’insister sur les droits fondamentaux – à l’éducation, à la solidarité, à la vie parmi les autres – des personnes handicapées ou malades que leur vulnérabilité les empêche de les revendiquer.

Dans son avis précédent (avis n°101 Santé, éthique et argent : les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé…), le Comité Consultatif National d’Ethique avait recommandé, entre autres, de réintégrer la dimension éthique et humaine dans les dépenses de santé, de s’assurer du maintien du lien social pour éviter qu’une personne sombre dans l’exclusion une fois le diagnostic fait et le traitement entrepris : l’hôpital répare, mais les malades ont aussi souvent besoin d’un suivi, ou d’autres prestations. A recommandé aussi d’accorder la plus grande attention à la pathologie mentale, qu’il considère comme un axe prioritaire. Il ne faut pas oublier que la Charte d’Ottawa qui a clos en 1986 la première Conférence internationale pour la promotion de la santé, en définissant - comme l’OMS - la santé comme un état de bien-être physique, mental et social, avait déjà précisé que la santé exigeait un certain nombre de conditions et de ressources préalables, chacun devant pouvoir notamment : se loger, accéder à l’éducation, se nourrir convenablement, disposer d’un certain revenu, avoir droit à la justice sociale et à un traitement équitable.

Les contraintes budgétaires rendent les arbitrages nécessaires, ce qui ne va pas sans problèmes éthiques. Mais les conflits éthiques opposent rarement un camp du bien et un camp du mal qui se définiraient tous deux avec une parfaite clarté : le progrès, la santé, la liberté d’un côté ; le conservatisme religieux, la loi du profit et le délire de savants irresponsables de l’autre. Et aujourd’hui, la loi de l’argent est porteuse d’autant de menaces (location d’utérus, greffons prélevés contre quelques roupies, pressions pour éliminer des malades en fin de vie afin de libérer des lits d’hôpital) que les délires de quelque savant fou. Certaines dérives apparaissent certes inacceptables, et les effets d’annonce, à la hauteur des espoirs suscités, peuvent nourrir les pires fantasmes. Cependant, la mise en lumière des aspects potentiellement négatifs du progrès techno-scientifique se fait parfois au détriment des bénéfices que l’on pourrait en escompter. Et, en matière de vivant, le spectaculaire laisse trop souvent méconnaître les acquis extraordinaires. Redoutant d’ouvrir la porte à des dérives dommageables, voire inadmissibles, on hésite à favoriser certaines pratiques que l’on jugerait pourtant souhaitable d’admettre, au moins dans certains cas. Tenter d’anticiper ce qui pourrait arriver est légitime, puisque, dès lors qu’une technique est possible, braver les résistances de tous ordres et trouver les moyens pour la mettre en œuvre n’est qu’affaire de temps. Mais cela ne peut trouver sa pertinence qu’à condition d’expliciter les règles que l’on se donne alors, et leurs fondements éthiques.

Puisque l’éthique est question individuelle, nous nous garderons de vous proposer quelque voie à emprunter ; cette introduction n’est qu’une occasion de débattre entre nous, sur un mode proche de ce que nous pratiquons lors de nos réunions maçonniques plus fermées, au sein du Droit humain ou dans une collaboration fructueuse avec d’autres obédiences : dans le respect de la position de l’autre, dont il y a toujours à entendre, à apprendre. On ne peut penser, affiner une position que dans un décalage, une différence, voire une opposition à une autre, au plus près de cette affirmation : liberté, égalité, fraternité.